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来源:昆明帕金森医院 阅读:8人
当被问及用什么词来形容他对帕金森病的态度时,丹·路易斯毫不犹豫地说:“蔑视”。我相信他说的是真心话。
丹每天都与帕金森病抗争,代表他自己而战,代表他所在社区的帕金森病患者而战,代表的帕金森病患者而战。
丹每天运动。他每周与帕金森病患者小组一起进行3次锻炼,每周参加2次有氧运动课,还有每周2次私人教练指导课程。他每周去语音治疗师那里上2次课,还每周参加1次帕金森病歌唱团。
丹和他的妻子维基于2005年成立了一个互助小组。他们总是乐观、有建设性、精力充沛而且慷慨,他们主办和组织会议和郊游,为每次会议制定日程。
丹是首都地区帕金森病基金会的理事会成员。他在2012年到2014年间担任理事会主席。作为一个积极倡导基金投入帕金森病研究的活跃人士,他还曾是“帕金森行动网”的理事会成员。
对丹来说,行动主义是一种治疗方式。他对帕金森病的反抗姿态表明,帕金森病患者不必被这种疾病钳制。通过为整个社区和全国范围的其他患者谋求福利,他们不仅可以改善自己的健康,也能改善其他帕金森患者的健康状况。
在圣地亚哥,有的帕金森病患者及其家人和朋友建立了一个名为“干细胞峰会”的非盈利组织。该组织的使命是募集资金支持帕金森病新治疗方法的研究,这个研究正在圣地亚哥的斯克里普斯研究所和斯克里普斯医院进行。这个组织通过远足、游行、参观实验室、演讲等活动招募资金,并接受个人和公司的认捐。
斯克里普斯的研究人员获得了加州再生医学研究所近240万美元的拨款。加州再生医学研究所是2004年加州选民投票同意建立的州立机构。预计在这笔资金支持下,斯克里普斯的研究工作能够达到申请FDA批准开展临床试验的要求。
卡桑德拉·皮特斯:“在我被诊断出患有帕金森病后的几个月里,我会在一个黑暗的房间里坐上几个小时,然后问为什么、为什么是我。现在我知道答案了,我的病是有目的的。”
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